La onlus Amici di Tommy e Cecilia di Sesto Calende è diventata un piccolo caso grazie alle iniziative per il diritto al gioco e allo svago dei bimbi disabili.

Sorridere sempre. È il motto di Federica Muller, la fondatrice e presidente della onlus Amici di Tommy e Cecilia. Federica è la madre di due bambini, Cecilia e Tommaso, nati con una malattia rara, la Sma-Pme. L’atrofia muscolare spinale con epilessia mioclonica progressiva è una forma di atrofia muscolare, intrattabile con i comuni farmaci e per la quale non esiste al momento una cura.

Con l’emergenza sanitaria legata al COVID-19, l’associazione ha toccato con mano il bisogno delle famiglie di avere maggiore supporto in tema di assistenza domiciliare. È per questo che la onlus si sta facendo promotore di alcune significative iniziative.

Le iniziative di Amici di Tommy e Cecilia onlus

La prima è una serie di rampe in Lego. Grazie alle donazioni dei cittadini di Sesto Calende, piccolo comune in provincia di Varese sul Lago Maggiore, i mattoncini sono stati messi insieme e apposti agli ingressi dei negozi del territorio per facilitare l’ingresso di carrozzine, passeggini e di chiunque abbia problemi di deambulazione. Il progetto è stato realizzato con la cooperativa sociale Il ponte.

Il messaggio delle rampe è chiaro: attirare l’attenzione e sensibilizzare rispetto ad un tema importantissimo come l’abbattimento delle barriere architettoniche.

Ora invece è arrivata la cosiddetta “hug-bike” o “bici degli abbracci”: un tandem in cui chi siede dietro guida e letteralmente abbraccia il passeggero davanti. La bicicletta è stata donata all’ufficio turistico di Sesto Calende, in questo modo è a disposizione di chiunque la voglia provare.

Amici di Tommy e Cecilia è un’associazione che si occupa dal 2013 di bambini con disabilità e promuove l’inclusività sociale attraverso il diritto al gioco, allo svago e allo sport. L’attenzione di Federica Muller è cresciuta quando ha scoperto che i casi diagnosticati di Sma-Pme sono pochissimi in tutto il mondo: appena dieci.

La patologia – racconta Muller all’Osservatorio malattie rare – ha bussato alle nostre porte verso i 3 anni. Un po’ alla volta Cecilia e Tommaso hanno perso la forza respiratoria, la capacità di deglutizione e la mobilità articolare. Oggi entrambi hanno effettuato la tracheostomia, respirano col ventilatore e si nutrono con la Peg. In Italia sono gli unici con questa malattia, mentre altri casi sono stati diagnosticati tra Canada, Stati Uniti, Francia e Grecia, ma ogni situazione è diversa dall’altra e questo rende ancora più difficile arrivare a una cura o anche più semplicemente a una sperimentazione”.

Federica Muller, mamma a tempo pieno e caregiver

Da 15 anni Federica si dedica a tempo pieno all’assistenza dei suoi figli e dal 2019 è presidente dell’associazione Amici di Tommy e Cecilia, nata come un gruppo di amici, genitori e operatori interessati al mondo della disabilità.

Tutti i problemi legati alle persone con disabilità gravissima al domicilio – scrive sui socialesistono da sempre… solo, ce li siamo dimenticati… Noi no e nemmeno che si faccia di tutto per attivarsi in ogni modo per lasciarceli al domicilio e proteggerli”. Federica è cosciente che “quando si parla di disabilità sono proprio i bambini a pagare il prezzo più alto” e continua a battersi ogni giorno per un paese che sia realmente inclusivo.


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